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“Yo me tuve que asumir como una mujer discapacitada para poder entender mi vida y mi papel en la sociedad.” Y ahí arrancó una vida plena. Brillante carrera profesional y activismo por los derechos de la mujer y de las personas con discapacidad. La igualdad como una meta alcanzable por derecho.

El primer párrafo de la hoja de vida de Rosa Idalia Aldana explica que es maestra de educación pre-primaria, locutora profesional, licenciada en Ciencias de la Comunicación por la Universidad de San Carlos de Guatemala, que tiene Maestría en Dirección y Gestión del Recurso Humano por la Universidad Mariano Gálvez y Máster Oficial en Igualdad de Género en las Ciencias Sociales por la Universidad Complutense de Madrid. Es Doctora en Comunicación Estratégica y Social. Y sigue unos cuantos párrafos más.

Fueron fundamentales los cuatro años (2021-2024) en los que formó parte del Comité de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) como uno de los ocho miembros independientes, representando a Guatemala.

—Empecemos por donde empieza todo, por el lenguaje. ¿Por qué es tan importante decir personas con discapacidad y no discapacitados? 

Porque la palabra discapacitado es un sustantivo. Decir “una discapacitada” me sustantiva. Yo soy la discapacidad. Mientras que personas con discapacidad priorizan que somos personas. Y después te dice una condición. Cuando el entorno es inclusivo, yo dejo de tener discapacidad.

—¿Esa es una batalla casi ganada? 

Vamos bien. Los medios de comunicación para nosotros fueron un aliado desde el principio.

—¿Cuál es el término que usted usa para su condición? 

Personas de talla baja. Se da en uno de cada 25,000 nacimientos como promedio mundial. En España suelen usar el término acondroplasia, que es solo uno de los síndromes, aunque sea común. Pero son 250 síndromes distintos. De hecho, mi síndrome ni siquiera lo puedo pronunciar. ¡Es tan complicado!

—¿Talla baja es un término ya generalizado? 

Hay organizaciones que están usando las iniciales ADEE porque dicen que son más inclusivas. Pero es médica: Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo. Pero no me gusta: es una perspectiva médica, no de derechos humanos.

—¿Qué implica su condición? 

Yo soy de talla baja. Soy más baja que los demás y ya. Aunque sí asumo que hay que hacer conciencia en otro sentido, porque no es solo la talla, sino que hay complicaciones médicas que dependen del síndrome. Por ejemplo, la acondroplasia presenta malformaciones a veces en las piernas o la columna. Hay otros síndromes que tienen problemas hasta para respirar durante el sueño.

Naciones Unidas

El Comité de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) se reúne solo dos veces al año porque no hay fondos para hacerlo tres o cuatro, como está estipulado para los demás comités. Fue creado como un órgano de expertos independientes que supervisa la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad por parte de los Estados Parte.

—¿No es una contradicción que se discrimine a un comité nacido para acabar con la discriminación de un colectivo? 

Sí, incluso a pesar de que es el comité más votado, el Tratado Internacional con más países firmantes. El CDPD tiene solamente dos sesiones al año, así que la cantidad de países que evalúa anualmente es mínima. ¡Máximo diez o doce países al año de más de cien signatarios!

—A ese ritmo… 

El comité tiene diez años de retraso.

—Parecería entonces que el discurso sobre la discapacidad es más de relaciones públicas que de voluntad real. 

Puede decirse que hay algo de eso, porque realmente diez años de retraso lo hace ineficiente. Por ejemplo, hubo un periodo de sesiones de la comisión de las comunicaciones —que es la que conoce los casos que llegan de graves violaciones de derechos de personas con discapacidad— que fue muy triste porque en todos los casos que conocimos ya habían muerto las personas afectadas. En dos o tres casos en los que se pedían medidas de protección preventivas, el comité no sirvió para nada porque cuando aprobó esas garantías, las personas habían muerto.

—¿Quién eleva las denuncias al Comité? 

Tanto los estados como la sociedad civil presentan sus informes. Siempre hay unas contradicciones bárbaras entre el estado y la sociedad civil. Por ejemplo, hubo un país que negaba rotundamente un tipo de prácticas que toda la sociedad civil presentaba como habituales.

—¿Qué tipo de prácticas? 

En ese país (me reservo el nombre), para cualquier tipo de discapacidad, especialmente una discapacidad psicosocial o una discapacidad intelectual, se practicaban rituales religiosos o supersticiosos con fines supuestamente curativos. Había casos documentados de personas amarradas por horas, días, a postes, árboles… Y supuestamente, si no morían, entonces habían sido curados. ¡Y estoy hablando del año pasado!

—¿Cuál ha sido el proyecto que más satisfacción le dio en su paso por las Naciones Unidas? 

Que hayan reconocido que las personas de talla baja existimos. Logré mover ciertas conciencias.

Inclusión laboral

—¿Qué avances pueden resaltarse en Latinoamérica? 

Hay que decir que en mi país, y en casi toda Latinoamérica, la legislación está más avanzada que la práctica. En Perú, por ejemplo, la legislación es ejemplar, pero identificamos casos concretos en donde sencillamente no se aplica. Por ejemplo, casos en los que se niega la autonomía legal de personas con algunas discapacidades. En Guatemala se ha logrado el pleno empleo para las personas de talla baja. Comenzamos la asociación Gente Pequeña de Guatemala en 2006 y en 2011 logramos que reformaran dos artículos de la ley donde habla de la definición de personas con discapacidad.

—¿La inclusión laboral se limita solo a cuestiones de accesibilidad física? 

Buena pregunta… es un aspecto muy importante, pero no único. Nosotros proponemos una accesibilidad universal. No todo tiene que estar abajito para las personas de talla baja, por ejemplo. Pero una accesibilidad adecuada a nuestra talla favorece también a los niños y a las personas en sillas de ruedas. Por ejemplo, en Japón todo está a una altura adecuada a todos estos colectivos. Y las personas de talla normal solo se bajan un poco…

—¿Cómo consiguieron el pleno empleo para personas de talla baja? 

Trabajamos con las asociaciones empresariales, claro. Yo creo que no se necesita una inversión grande para adaptar determinados espacios si el nivel de preparación del colaborador es el adecuado. No se necesitan tantas reformas estructurales, que son más caras. Y las empresas se ven más inclusivas. Good will…

—¿Y la educación? 

Hay mucha deuda en todos los estados y con todas las discapacidades. No hay mediaciones pedagógicas. Hay una tendencia a la no repetición: todos los niños tienen que pasar y eso es un error. Nosotros tenemos alumnos que están en sexto de primaria y no saben leer y escribir, pero pasan de curso. ¿Cómo podrán ir a la universidad? ¿Cómo podemos lograr la formación superior para estas personas?

—¿No está de acuerdo con las escuelas para ciegos o para sordos? 

Pero están segregadas, no es educación inclusiva. Y definitivamente, creo que la educación inclusiva es la vía. En mis clases de la Facultad de Comunicación he tenido estudiantes ciegos y autistas y he tenido éxito. Hemos tenido muy buenas experiencias, se han graduado. Y trabajan en un medio de comunicación. Tenemos un comentarista deportivo ciego, que si no lo conoces y lo escuchas, piensas que está viendo.

—¿Y cómo lo hace? 

Él no está narrando el partido, él comenta. Él analiza lo que está diciendo el narrador. Es muy exitoso.

—¿Cuál es la discapacidad en la que se ha adelantado más? 

En mi opinión, la discapacidad visual. Esa es la que más avanza, ha logrado más representación. He visto más profesionales de nivel superior. Por el contrario, he visto muy pocas personas sordas a ese nivel. He visto incluso más personas con discapacidad psicosocial que sordas con educación superior, que han tenido que ocultar su situación de discapacidad y lo han aprendido a manejar ellos.

—¿Aprendido a disimular? 

A disimular. En algún momento, si requieren de algún tipo de medicamento, lo toman con mucha discreción, por ejemplo. Lo cual es válido porque al final uno tiene el derecho como identidad de decir lo digo o no digo.

—¿Por qué cree que la discapacidad auditiva es más limitante? 

Por el lenguaje. El ciego oye y habla. Alguien habla por aquí, se oye un ruido atrás a ciertos metros de distancia y lo escucha. Un sordo está más aislado. Por eso ellos hasta hablan de la comunidad sorda, de una cultura de sordos. Y dentro de esa misma cultura ensimismada, yo solo he conocido dos sordos que mantienen un hilo de conversación, que se puede hablar técnicamente con ellos y no me refiero a una comunicación oralizada. Que tienen el concepto real gramatical, pero la mayoría de personas sordas no tienen esa posibilidad. Y pueden perfectamente leer, pero no desarrollan desde el principio de su educación una construcción gramatical avanzada.

—La última versión de Blancanieves, de Disney, ha levantado mucha controversia… 

Yo odio hasta la primera versión. Es insultante. Pero seguro que usted no sabe que en China hay todo un parque temático de personas de talla baja. Y van turistas. Allí viven y trabajan personas de talla baja. Es algo que me impresionó. Incluso los padres de familia llegan a entregar a sus hijos y se crían ahí y en ocasiones hasta cobran sus salarios.

—Eso suena a gueto… 

Es gigantesco ese parque temático. Viven ahí, se enamoran, se casan y nacen más niños de talla baja, según el síndrome… Y todos los días hay un espectáculo, ese es su trabajo y su vida. Le pregunté a una funcionaria china: ¿me puede explicar cómo China en este tiempo tiene un parque temático como de la era medieval? ¿Por qué se consignó ese parque temático por primera vez? Y dijo que como Estado tenían que tomar medidas.